La reconocida influencer Adalia Rose, quien padecía el ‘síndrome de Benjamin Button’ (progeria), ha fallecido.
La patología que padecía la joven, suele provocar envejecimiento prematuro en los infantes.
La adolescente Adalia Rose Williams falleció recientemente tras padecer durante 15 años el síndrome.
Esta compleja enfermedad sirvió de inspiración para la película ‘El curioso caso de Benjamin Button’, una historia que cuenta la vida de un hombre que nació como una persona de 80 años y con el paso de los años se fue volviendo más joven.
Sin embargo, el caso de Adalia fue inverso ya que con el síndrome que padecía, el bebé suele nacer con características normales, pero con el paso de los meses y los años se va presentando un envejecimiento progresivo en el organismo.
La joven nació con el síndrome denominado Hutchinson-Gilford, y conocido como progeria, el cual suele provocar un acelerado envejecimiento prematuro en los niños.
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Su familia, mencionó a través de un comunicado:
“Entró en el mundo tranquilamente y se fue en silencio, pero su vida estaba lejos de ser silenciosa y tranquila. Tocó a millones de personas y dejó la mayor huella en todos los que la conocían. Ella ya no sufre y ahora está bailando con toda la música que ama.
Queremos agradecer a todos los que la amaron y la apoyaron. Gracias a todos sus médicos y enfermeras que trabajaron durante años para mantenerla saludable.
A la familia ahora le gustaría llorar esta gran pérdida en privado”.
La enfermedad es de origen genético, aparece de forma aleatoria y no es hereditaria, suele provocar que el organismo envejezca de forma acelerada, causando afectaciones progresivas en el funcionamiento de diversas zonas anatómicas/órganos.
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La expectativa de vida para las personas que nacen con este síndrome, es de aproximadamente 13 años, sin embargo en algunos casos pueden alcanzar hasta los 20 años.
Se trata de un trastorno genético progresivo extremadamente raro, que suele acelerar el envejecimiento en los menores y que suele iniciar en los primeros 2 años de vida.
Los infantes con progeria suelen aparentar normalidad al nacer. Es durante el primer año de vida cuando los primeros signos y síntomas comienzan a manifestarse, se puede observar por ejemplo, un crecimiento lento y caída del cabello.
La incidencia de este síndrome es de 1 en cada 7 millones de recién nacidos, además no hay ninguna evidencia de propensión entre algún sexo en particular, sin embargo destaca de forma notoria su aparición más frecuentemente en pacientes de etnia blanca (97%).
Con el transcurso del tiempo los síntomas son distintos: daños en diversos órganos y tejidos como hueso, músculos, piel, tejido subcutáneo y vasos.
Los infantes suelen presentar baja estatura, cráneo de gran tamaño, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea y rigidez articular.
A pesar del síndrome que padecía, Adalia decidió incursionar en el mundo de las redes sociales, logrando consolidar un canal de YouTube con más de 2.9 millones de suscriptores, sitio donde compartía sus rutinas diarias, convirtiéndose en una persona reconocida que tenía como objetivo el dar a conocer su condición.
Las personas diagnosticadas con esta patología (progeria), de manera lamenta suelen enfrentarse a una expectativa de vida sumamente corta.
En el transcurso de su vida siempre suele estar bajo un estricto cuidado médico para revisar su estado de salud e identificar la aparición de algunas enfermedades derivadas del mismo síndrome, como problemas cardíacos entre diversas afectaciones.
Actualmente este síndrome no tiene cura, por lo que generalmente suele otorgarse solamente cuidados paliativos. Actualmente hay en marcha algunas investigaciones que están mostrando resultados prometedores para tratar esta enfermedad.
